OAB-RJ lança guia sobre direitos de pacientes com doenças raras

A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. O objetivo é informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais para os cidadãos que convivem com essas condições. Estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara no Brasil, enfrentando jornadas complexas com diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração. O desconhecimento das leis pode se tornar uma barreira adicional.

Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, a cartilha detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas essenciais para a subsistência e inclusão. Na saúde, são apresentadas orientações sobre atendimento pelo SUS, acesso a exames genéticos, diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.

Na educação, o documento aborda a educação inclusiva, a oferta de recursos de acessibilidade, adaptações curriculares, a proibição de cobrança adicional em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado. No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC) e benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária.

Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual inclui legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes. A cartilha detalha ainda canais para denúncia de violações e defesa de direitos, orientando sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, afirma que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas. Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), ressalta a importância do guia para pacientes, familiares, instituições e governo. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa que afeta neurônios motores, podendo comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.